Kako dolgo lahko živite z levkodistrofijo?
Kako dolgo lahko živite z levkodistrofijo?

Video: Kako dolgo lahko živite z levkodistrofijo?

Video: Kako dolgo lahko živite z levkodistrofijo?
Video: ЗНАМЕНИЕ 2024, Junij
Anonim

Življenjska doba je pogosto odvisna od starosti, pri kateri je oseba prvič diagnosticirana. Bolezen napreduje hitreje, ko se diagnosticira v zgodnji mladosti. Otroci z diagnozo pozne infantilne MLD običajno živijo drug pet do 10 let . Pri mladoletni MLD je pričakovana življenjska doba 10 do 20 let po diagnozi.

Poleg tega je levkodistrofija usodna?

Izraz levkodistrofija se uporablja za skupino redkih genetskih bolezni, ki vključujejo belo snov možganov in/ali hrbtenjače. Nekatere od teh bolezni se začnejo v zgodnjem otroštvu, hitro napredujejo in so usodna , drugi pa vplivajo le na odrasle ali počasi napredujejo v desetletjih.

Drugič, kako pogosta je levkodistrofija? Krabbejeva bolezen je ena izmed več kot 50 znanih Levkodistrofije , ki so genetske, progresivne motnje, ki vplivajo na mielin v možganih (znan tudi kot bela snov). Sami, vsak Levkodistrofija se lahko upošteva redko , vendar te bolezni prizadenejo približno 1 od 7 000 posameznikov.

Ali je levkodistrofija pri tem ozdravljiva?

Ni zdravilo za večino vrst levkodistrofija . Zdravljenje je odvisno od vrste, zdravniki pa simptome bolezni obravnavajo z zdravili in posebnimi fizikalnimi, poklicnimi in logopedskimi terapijami. V nekaterih primerih lahko presaditev kostnega mozga pomaga tako, da upočasni ali ustavi napredovanje bolezni.

Je levkodistrofija boleča?

V tej fazi se lahko pojavijo napadi, ki sčasoma izginejo. Kontrakture so pogoste in očitno boleče . Otrok se na tej stopnji še vedno lahko nasmehne in se odzove staršem, vendar lahko sčasoma postane slep in se v veliki meri ne odziva.

Priporočena: